Le diabète de type 1 atteint de plus en plus d’enfants avant l’âge de 5 ans. Dès le diagnostic, le rôle de l’équipe médicale et des parents est essentiel. Leurs explications vont permettre à l’enfant de comprendre sa maladie.
Apprendre que son enfant a du diabète est toujours un choc. C’est souvent quand il est hospitalisé en urgence, parce qu’il s’est mis à boire et uriner abondamment, que le diagnostic tombe. Le diabète de type 1, dit insulinodépendant, atteint de plus en plus d’enfants avant l’âge de 5 ans, sans explication scientifique à ce jour. Des antécédents familiaux ne sont décelés que dans un cas sur dix. Les symptômes peuvent survenir dès l’âge de 6 mois.
Après l’annonce de la maladie et de son traitement à vie, l’association Aide aux jeunes diabétiques, dont la commission pédagogique a défi ni un protocole d’information des familles, propose une formation de 20 à 24 heures réparties sur une dizaine de jours. Son programme, à la disposition de tous les pédiatres, passe en revue les conduites à tenir de retour à la maison. Il s’agit d’apprendre à faire l’injection, à doser la glycémie, à tenir un carnet de bord, à adapter les doses aux résultats et à réagir lors d’un malaise ou si la glycémie augmente ou chute. Les règles d’alimentation sont abordées. Les parents, mais aussi d’autres personnes proches de l’enfant, sont invités à les suivre.
L’enfant peut ensuite mener une vie presque normale. Il fera lui-même ses injections dès l’âge de 5 ans, si aucune infirmière n’est disponible pour les faire à l’école. Les parents peuvent demander que le dosage de glycémie soit effectué dans un endroit calme, sous le contrôle d’un adulte.
Baptiste : « Je savais que c’était synonyme de piqûres. »
Agé de 17 ans, Baptiste est insulinodépendant depuis l’âge de 10 ans. « Je rentrais d’un entraînement de foot. Ma mère m’a dit que je n’irai pas à l’école le lendemain. Sur le moment, j’étais content. Quand elle m’a dit que j’avais du diabète, j’ai compris que c’était grave, je savais que c’était synonyme de piqûres », se souvient-il. C’est au service pédiatrique qu’on lui a donné un livre montrant l’histoire d’un robot qui apprend à vivre avec le diabète. « Je continue à faire du foot. J’ai toujours du sucre, du miel liquide ou des barres chocolatées avec moi. J’informe mes amis, au cas où je ferais un malaise », précise-t-il.
Davantage de souplesse dans les repas
En famille, ce régime doit être adapté, avec l’aide d’une diététicienne, s’il comporte des excès. « Si on change les habitudes, ce sont celles de tous. Il est essentiel d’avoir une alimentation équilibrée. Mais si le régime familial ne comporte pas d’excès en graisse ou en sucre, il n’y a rien à changer. Il n’y a plus de restrictions alimentaires », assure le Pr Jean-Jacques Robert, professeur de pédiatrie, responsable de l’unité de diabétologie infantile à l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris, et auteur de Mon enfant a du diabète, aux éditions du Cherche-Midi. Les horaires des repas peuvent être légèrement décalés, mais leur quantité ne doit pas varier. Il est cependant possible d’ajuster la dose d’insuline à ce que l’enfant mange.
Une fois son diabète équilibré, il pourra pratiquer la plupart des activités de son âge, sauf la boxe – risquée pour la rétine – et les sports extrêmes. Malgré quelques contraintes, les clubs de plongée acceptent depuis peu de jeunes diabétiques. Lors d’activités soutenues, le traitement sera ajusté, avec des doses réduites, ou, à l’inverse, l’alimentation sera complétée. En cas d’hypoglycémie, quel que soit l’âge, le traitement d’urgence consiste à donner un peu de sucre, puis à injecter du glucagon.
Pour en savoir plus :Aide aux jeunes diabétiques, 9 avenue Pierre de Coubertin, 75013 Paris. Téléphone 
01 44 16 89 89. Site Internet : www.ajd-educ.org